Max

Vandaag komt er op twitter ineens een berichtje voorbij. Een collega is geraakt door een coulumn in een krant: De Limburger. En als iemand geraakt is door een coulumn dan wil ik weten waardoor, waarom, wie, hoe……Redenen genoeg om het stukje ook te lezen. Het stukje over Max. Max is vijf en zijn vader journalist bij de Limburgen. Het is een brief aan Max, een brief aan een vlinder. Een brief die mij ook raakt. Ik was er even stil van en zit met tranen in mijn ogen.

Hoeveel Maxen zijn er in Nederland? Ik denk een groot aantal. Niet al deze Maxen hebben een vader als Stefan Gillissen die zo mooi en vol liefde over zijn Max kan en mag schrijven. Maar eigenlijk schrijft Stefan een brief aan al deze Maxen, al deze vlinders die ergens rond vliegen in Nederland. Allemaal vlinders die geknakt lijken te worden door de bezuinigingsmaatregelen van dit Kabinet Rutte.

Een kabinet dat een Nederlander “bevrijdt” uit Libië, tegen welke kosten? Een kabinet dat F16’s laat patrouilleren boven de Middelandse Zee om een wapenembargo te handhaven, tegen welke kosten? Een kabinet dat niet wil tornen aan de hypotheekrente aftrek van de duurdere woningen in ons land, tegen welke kosten? Een kabinet dat niets vind van de miljoenen euro’s die als bonus in de zakken van bank directeuren verdwijnen.

Het gaat niet alleen om Max of alle andere Maxen die er zijn. Waar het om gaat is dat de liefde en respect voor elkaar uit onze samenleving aan het verdwijnen zijn. En gelukkig zijn er vaders zoals die van Max die de kracht en de vaardigheid hebben om soms, heel soms een heel mooi stukje te schrijven over een kind wat met liefde wordt omringd en met het grootste respect benaderd wordt en dan kan het kabinet heel even in zijn hempje zitten. Van mij hoeft dit geen stil protest te zijn…..

Dank je wel Stefan en dank je wel Max!! Ik hoop dat ik je tekst en de foto zonder overleg mag gebruiken.

Dank je wel Patrick voor de tweet.

 http://www.limburger.nl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20110325/REGIONIEUWS01/110329736/#

Brief aan een vlinder

Het kabinet Rutte gaat 300 miljoen euro bezuinigen op het speciaal onderwijs. Ik hoorde het als verslaggever van deze krant voorbijkomen en vroeg me direct af wat dit betekent. Als vader van een zoon met een autistische stoornis, raakt dit nieuws je in je hart. Dit is een brief aan mijn Max. En een stil protest tegen een harde maatregel.

door Stefan Gillissen

Max maakt eenzaam zijn rondjes op de draaimolen. In zijn flonkerende ogen weerspiegelt mijn jeugd, schitteren plots herinneringen aan de kermis van vroeger.
Toen regende het nooit, overigens.
Goddelijke interventie wellicht. Want kermis, dat was het summum.
Meer dan een rups, een draaimolen en een snoepkraam was er zelden. Toch was het genoeg. Eindeloze rondjes terwijl Tina Charles voor de honderdste keer zong dat zij wilde liefhebben, maar dat haar schat alleen wilde dansen.

Het is 2009 en de eerste keer dat ik over je schrijf, lieve Max. Voor een column in de krant. Je bent net vier geworden en moet eigenlijk naar de basisschool.
Eigenlijk, inderdaad. Je bent niet als andere kinderen, maar het heeft lang geduurd voordat het zichtbaar werd.

Nou ja, zichtbaar. Merkbaar is een beter woord.
Zorgen heb ik altijd over je gehad.

Dat begint als je nog veilig in de buik van je moeder zit. Na een eerdere zwangerschap die relatief vroeg in een zware deceptie eindigt, zorgt de blauwe streep die je op een zwangerschapstest laat verschijnen zacht gezegd voor conflicterende gevoelens. Intense vreugde, maar ook angst. Het zal toch niet weer misgaan? Als zich na een paar weken bloedingen voordoen, is het peentjes zweten.

Maar uiteindelijk dien je je zonder veel complicaties aan. Ik moet zeggen dat die 4,5 kilo je moeder wel wat moeite heeft gekost. Tjonge, wat was je een knaap zeg. En nu zo’n tengere lat.

Je hebt me wat angstige momenten bezorgd. Zeker als je een week of vier bent. Al een paar dagen na je geboorte vraag ik of het normaal is dat je geen gram zwaarder wordt. Sterker, dat je blijft afvallen. “Niets aan de hand, een extra flesje geven”, krijg ik van mensen te horen die het kunnen weten. Moeten weten.
“Maar Max slaapt zo veel. Soms wel veertien uur aan een stuk. Hij is zo lusteloos.” Antwoord: “Heeft u even geluk.”
Na een maand weeg je nog vier kilo en volgt een spoedopname in het ziekenhuis. En ik heb mezelf voor de kop geslagen, dagenlang. Vanaf dat moment luister ik behalve naar de specialisten ook naar mijn hart. Al worden mijn reserves door mensen die ervoor hebben geleerd niet echt gewaardeerd.

Dat je anders bent, blijkt als je een jaar of twee bent. Je wilt maar niet lopen en zit vaak uren gebiologeerd naar Lingo te kijken. Ik denk dat ‘Lucille’ een van de eerste woorden is die je kunt zeggen. Na papa, mama en ‘ein’ (trein).
Frans Sleijpen komt langs. Kinderfysiotherapeut, maar na wat ik van hem zie, kan hij ook als kinderfluisteraar door het leven. Je loopt binnen tien minuten.
Grinnikend, alsof je iedereen hebt gefopt. Alleen die bedenkelijke blik in Frans’ ogen. “Volgens mij heeft Max hyperlaxiteit, daarom loopt hij niet.”
Hyperlaxiteit. Een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel te soepel is waardoor gewrichten te veel speling krijgen.

‘Sporten waarbij veel van gewrichten wordt gevraagd, dienen te worden vermeden’, meldt een website die ik meteen bezoek. Een eerste harde klap in mijn gezicht. Nooit voetballen, geen papa trots langs de lijn. Geen trampolines of luchtkussens graag. Het boeit je niet: je springt simpelweg op je knieën.

“Er lijkt meer aan de hand”, meldt Frans bij zijn tweede bezoek. Wat simpele spelletjes maken hem dat duidelijk.
Een paar maanden later staan we samen bij kinderdagcentrum De Grummelkes in Cadier en Keer. Jongen, wat hebben wij daar samen géén trek in die eerste dag. Allebei janken. Maar ik weet dat het beter is. Bij De Grummelkes helpen ze je op gang. Je motor pruttelt aangenaam, maar je kunt de eerste versnelling niet vinden.
Geloof me, dat hebben ze bij het KDC voor je gedaan. Tussen de Max die daar binnenloopt en de jongen die vertrekt, zit een wereld van verschil.

Wat niet wil zeggen dat de wereld ineens roze is. De wereld is mooi, daarin heeft K3 zeker gelijk. Maar niet voor iedereen: je bent een van de weinige kinderen die zo veel progressie maken dat ze naar de ‘grote school’ mogen. De andere kindjes komen hier nooit meer weg.
Het zoveelste bezoek aan een specialist, vlak voor de basisschool. “Uw zoon heeft een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Hij loopt elf maanden achter op…”
Ik hoor niets meer, zie je daar zitten in de speelhoek. In de ban van de Cijfertjes en Lettertjes. Altijd Cijfertjes en Lettertjes. Speelgoed blijft liggen.
“…en daarom lijkt het ons raadzaam dat Max niet naar het gewone basisonderwijs…”
Je kijkt me vanuit een ooghoek aan en ik zie de glinstering. Ik knipoog. “Cijfertjes Max. En Letters!” Ik vorm de woorden, maar er komt geen geluid over mijn lippen. Je begint te fladderen met handen en armen, kenmerkend voor autisme. Want zo noemen ze je: een autist. In mijn optiek ben je allereerst Max.
“…dus het lijkt ons het beste dat Max naar de Jan Baptistschool in Maastricht gaat. In de auti-klassen die ze daar hebben, komt hij veel beter tot zijn recht…”
De specialisten hebben gelijk, dat vind ik meteen. Regulier basisonderwijs is niets voor je en IvOO (normaal onderwijs, maar dan aangepast) lijkt te hoog gegrepen.
“…het is gemakkelijker een stap omhoog te maken dan dat Max terug moet. Het ZMLK (zeer moeilijk lerende kinderen) lijkt ons de beste keuze.”

En dat klopt. God, wat ga je als een speer. Leerdoelen die voor het jaar gelden, heb je binnen een paar maanden gehaald.

Tom-Tom noem ik je wel eens, als we onderweg zijn naar school. “Ik ben niet Tom-Tom. Ik ben Max en dat schrijf je M-A-X! En als ik bij jou ben, dan ben ik ook soms Spongebob. En Luka is mijn zus, maar dan Sandy en jij Patrick. Maar we zijn al in het dorpje Maastricht en dan is het nog vier kilometer rijden. Je moet het linkse pijltje hebben, richting Hasselt. Dat is nog héééééél ver rijden”, weet je te melden.

Ik schiet weer onbedaarlijk in de lach, ook vanwege het cartoonstemmetje dat je opzet. Sommige mensen denken dat je het bewust doet en imiteren je. Boze Max als gevolg.

Je bent de hele rit in staat me te zeggen welk stoplicht welk serienummer heeft. Waar we moeten voorsorteren. Nog voordat we ook maar enigszins in de buurt zijn.

Je bewijst iedere keer weer dat er meer in je zit dan velen zien. Het rekenen wordt steeds complexer en je lezen is op het idiote af. Woezel en Pip? Tien keer voorlezen en je leest zelf, zorgvuldig ieder woord aanwijzend. Hans en Grietje, Floddertje? Geen probleem. Je weet tegenwoordig zelfs hoe je een woord moet uitspreken, puur op basis van de letters, zonder dat woord eerder gezien te hebben.
Op school zijn ze trots. Wat lezen en rekenen betreft, loop je voor op leeftijdsgenoten op ‘normale’ basisscholen. In tegenstelling tot het sociaal-emotionele vlak. Contact maken is moeilijk, vaak onmogelijk. Af en toe laat je me binnen.

’s Avonds, als we in bed liggen. Dan kijk je me aan met stralende ogen. “Je blijft bij mij, hè papa.” Dan ineens: een dikke kus. “Ik hou van je papa.” Tranen van geluk die door jou verkeerd worden begrepen. “Niet verdrietig zijn, het komt wel goed, papa.”
Komt wel goed, adagium van mijn kereltje.
Ik hou van je. Woorden die je niet lichtvaardig uit dient te spreken. Weet je wel wat het betekent? Een dag later, terwijl je achter de computer zit, begrijp ik dat je dat zeker doet. “Oh, ik HOU zo van De Cijfertjes!”

Tegenwoordig kom je af en toe vanuit jezelf een knuffel geven. Zoals in het pannenkoekenhuis. Je kruipt op schoot en dicht tegen me aan, armen om mijn nek. De wereld bestaat dan even niet.
Alleen Max en papa.
Daarna begin je te fladderen alsof je op wilt stijgen. Ik hoef niet eens achter me te kijken, weet dat daar een klok moet hangen. Cijfertjes!
’s Ochtends, als we voor het hek van de school staan, dringt ineens tot me door hoe dankbaar ik ben. Voor het werk van Frans Sleijpen, van de mensen bij de Grummelkes en van de mensen op de Jan Baptist. Voor de specialisten.

Zonder hen was je kansloos geweest.
Steeds verder in een cocon gekropen waaruit ontsnappen niet mogelijk is. Je kwam er uit, goddank. Fladderend, alsof het leven er van afhangt.

Je bent nu vijf. Ja, ik weet het. En je wordt zes. Daarna zeven, acht, negen… Alle kansen op een mooi leven zijn er.

Wat ook doordringt, is de potentiële nachtmerrie die op de loer ligt als daadwerkelijk driehonderd miljoen euro op het speciaal onderwijs wordt gekort.
Dat betekent voor Jan Baptist alleen al dat daar zeker zes voltijdbanen sneuvelen.
Dat gaat niet alleen ten koste van de mensen die hun baan verliezen, maar ook van jou en je klasgenootjes.
Terwijl je richting deur rent om aan een nieuwe schooldag te beginnen, vraag ik me af of de heren en dames in Den Haag daar over hebben nagedacht.

Ik hou van je, lieve Max. Ik zie je nog ver komen. Om het in jouw woorden te zeggen: ‘Komt wel goed.’

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s